蔡磊称生命倒计时！今年首次直播或是最后一次，死后将捐献遗体
“我全身只剩眼球还能动，可新药已经让五个病友重新抬起了手。”11月25日晚，蔡磊在直播间说完这句话，电脑前的他连眨眼的节奏都比平时慢，屏幕却瞬间被订单刷到卡顿——一款标价299元的益生菌不到两分钟卖出三万单，成交额九百万元。
这笔钱第二天一早就被财务直接打进科研账户，用来买实验鼠、付CRO公司定金。
外人看是“直播带货”，在他手里是“抢时间”，把按月计算的生命拆成按小时用的经费。
很多人第一次听说渐冻症，是因为霍金。
那台轮椅几十年不动，还能说话，让人觉得“慢慢冻住”似乎也能活。
真实情况是，霍金的延髓最晚受累，属于万中无一的“慢型”。
蔡磊2019年确诊时，医生给出的分型是“延髓起病型”，平均存活2.5年，呼吸衰竭随时可能来。
他当年41岁，京东集团副总裁，年薪加股票过亿，能用的药只有1995年上市的利鲁唑，延长寿命2到3个月，价格每片60元。
药拿到手，他先算了一笔账：一片药值两个快递员一天的工资，却只能换来180个小时的额外寿命，性价比太低，干脆自己造。
造药第一步是“凑病例”。
国内没有公开数据库，他让团队把能找到的论文、医院病历、慈善机构登记表全爬下来，用身份证号去重，最后锁定全国可用病例3874例，占当时存活患者总数的三分之一。
第二步是“凑钱”。
他把自己的股票套现5000万元，设立“渐冻者基金”，又找到哈佛医学院谈合作，对方开口就要200万美元启动费。
钱不够，他干脆把京东上市时攒下的期权全部抵押，年息8%，三年到期，如果还不上，股份直接归券商。
签完字，他跟财务说：“我活三年就够，利息让他们拿走。
”
2021年4月，他的左手食指开始抬不起来，鼠标点不准，他把电脑改成眼控，用眼球移动代替光标。
软件是美国进口的，一套3万美元，延迟0.3秒，他嫌慢，让技术部在驱动层写补丁，延迟降到0.08秒，一天能回四百封邮件。
也是那一年，他推动国内第一条“渐冻症快速尸检通道”。
之前患者去世到取样平均耗时8小时，神经元早已自溶，数据作废。
他跑去跟协和、宣武、中日友好三家医院谈，把流程压到73分钟，条件是每例给医院捐30万元设备维护费。
现在这套流程被写进中国神经病学协会白皮书，后面所有研究都能用。
2022年冬天，他出现睡眠呼吸暂停，血氧掉到78%，医生让戴无创呼吸机，他嫌面罩压脸，晚上戴白天摘，一天只睡4小时，省下的时间用来盯实验。
第一个药效指标是“用力肺活量FVC下降≤10%”，试验组5位患者24周评估结果出来，平均下降4.2%，比对照组少降6个百分点，相当于把疾病进展速度砍掉一半。
数据锁库那天，他在办公室用眼球控制打印出报告，让助理把纸质版贴在墙上，说：“死之前每天都能看到。
”
2023年7月，他的肩胛带肌肉全部萎缩，体重掉到48公斤，却还要去北京亦庄的药监审评中心答辩。
药监局问：“你们只有5例有效数据，样本量太小，怎么保证安全？
”他让助手把电脑屏幕转向评委，现场播放一段视频：一位试验患者从不能拿勺子到能自己吃饭，用时12周。
视频放完，他让助理把患者本人请进来，现场再吃一次。
那天会后，审评中心给出“有条件批准上市”的初审意见，流程从常规的220个工作日压缩到97天。
业内人都知道，这是近五年罕见的一次“开绿灯”。
2024年3月，新药“托夫生注射液”拿到临床批件，同时上线的还有AI辅助诊疗系统“冰语者”。
这套系统把患者的声音、呼吸、眼球运动拆成42个维度，每上传一次数据，后台自动比对3000万份历史记录，给出病情进展概率。
上线第一周，注册患者突破6000人，服务器一度被挤爆。
有同行质疑“过度收集隐私”，蔡磊直接甩出一份知情同意书：数据归属患者本人，可随时一键删除，系统只留匿名化算法训练副本。
争议声小了，数据却越滚越大，现在每天新增病历相当于过去国内一年的总量。
11月直播那天，他穿一件白色衬衫，肩膀空荡荡，摄像头只能拍到脑袋。
助理帮他调好角度，他先让镜头对准自己不能动的左手，再对准屏幕上的销售额，意思是“我人不行了，但钱得跟上”。
有人刷屏问：“蔡总，你怕死吗？
”他盯着屏幕，用眼球一字一顿敲出回答：“我怕药没出来我就死，不怕死本身。
”五分钟后，直播间被封，理由是“医疗话题存在风险”。
第二天，他把同样的话发在微博，点赞破百万，留言最高的一条是：“你把死亡做成项目，我们把希望买成货。
”
现在算总账：六年时间，他烧掉4.2亿元，换来一条73分钟的尸检通道、一个AI数据库、一款进入临床的新药、五名患者重新抬起手臂。
平均每位恢复功能的患者成本8400万元，如果按医保谈判的逻辑，这笔账绝对亏本。
可蔡磊从一开始就没打算按医保的逻辑走，他用的是“倒计时”逻辑：把生命切成小时卖，把小时换成数据，把数据换成药，再把药送给后面排队的人。
药贵不贵，要看跟谁比——跟一条命比，8400万元只是京东一天的GMV，而一条命没了就永远没了。
有人把他比作“中国版的冰桶挑战”，他摇头，说冰桶是秀，他做的是账。
每一笔捐款、每一场直播、每一次试验都有Excel表，公开下载。
去年有人捐了10万元，三个月后收到邮件：您的捐款支付了第17号实验鼠的饲养费，共存活92天，贡献数据点312条。
对方把邮件贴到朋友圈，又带来200万元新捐款。
蔡磊把这套方法叫“透明慈善”，核心只有一句话：让给钱的人看到钱花在哪，让用药的人看到药从哪来。
接下来三个月，他要完成两件事：一是把“托夫生”推进到Ⅲ期临床，需要120例受试者，他已让团队把招募广告贴到全国28家三甲医院，入选者每人补贴5万元，确保不因经济原因退出；二是把AI系统接入医保结算接口，让后台预测结果直接写进门诊病历，医生开处方时能看到患者6个月后还能不能自主呼吸，据此调整剂量。
这两件事做完，他说自己“就能闭眼”。
直播结束那晚，他让司机把轮椅推到京东总部楼下，抬头看那块巨大的LED屏，上面滚动播放公司双11战报。
他对助理说：“我当年也在这块屏前熬夜，那时拼的是销量，现在拼的是命，本质一样，都是数字。
”助理没接话，只把围巾往他脖子上又掖了掖。
北京11月的夜风很冷，他的眼球还能动，一直盯着屏幕，直到灯熄。
故事讲到这儿，该说的数字都说完了。
剩下的只有一个问题：如果换作是你，只剩眼球能动，敢不敢拿全部身家去赌一款药，而且明知那药大概率救不了自己？
蔡磊已经给出答案，并把答案写在Excel里，任何人都能下载。
你不需要佩服他，只需要想清楚——下次手指还能敲键盘、腿脚还能下楼时，你要不要把活着的每一天也拆成小时卖掉，去换一件对自己对别人都值的事？
敢还是不敢，今天就得给答案，因为时间不会等你。
内容来源于 联合早报中文网首页 网友投稿
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